De vez en cuando tenemos un soplo de frescura con una nueva publicación sobre el SXF, esta vez encontramos a través de las redes sociales esta publicación que os dejamos porque sin duda, por los profesionales que la han redactado, será muy interesante. SINOPSIS
Lectura interesante Leer más »
El pasado 29 de febrero, Día Internacional de las enfermedades raras, se presentó la Alianza Internacional del Síndrome X Frágil. La IFXA, se puso en marcha en Berlín y Sacramento como iniciativa de dos personalidades dentro de nuestro colectivo, Randi Hagerman, Doctora en el Instituto MIND de la Universidad de California en Davis y Jörg
Alianza Internacional del X Frágil Leer más »
Un nuevo símbolo de la Accesibilidad El nuevo símbolo de la accesibilidad ha sido diseñado por la Unidad de Diseño Gráfico del Departamento de Información Pública de la ONU en Nueva York, a petición de las Reuniones y División de Publicaciones del Departamento de la Asamblea General y de Gestión de Conferencias (MPD, DAGGC) de
Naciones Unidas diseña un nuevo logotipo de accesibilidad Leer más »
Nos unimos a la campaña nacional del CERMI: – «Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio», es el lema principal de la campaña para la captación de firmas de impulso de la iniciativa legislativa popular de reforma de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia puesta en marcha por el Comité
No al copago confiscatorio Leer más »
A partir de hoy se pueden solicitar las nuevas ayudas fiscales para familias numerosas o con ascendientes o descendientes con discapacidad. En el BOE del 31 de diciembre se ha publicado la Orden HAP/2486/2014, de 29 de diciembre, por la que se aprueba el modelo 143 para la solicitud del abono anticipado de las deducciones
Con la entrada en vigor de la reforma fiscal, los contribuyentes podrán solicitar ayudas del nuevo Impuesto sobre la Renta de las Personas físicas y además, las cuantías se podrán cobrar de forma mensual. Estas ayudas están destinadas a familias numerosas o con hijos o ascendientes con discapacidad. Las deducciones serán de 1.200 euros anuales por cada
Deducción por familias numerosas y personas con discapacidad a cargo. Leer más »
Achegase o remate do ano e polo tanto cómpre facer resume do feito nel. Como Asociación hai que destacar o importante esforzo de cada familia por seguir apoiando a outras que se poñen en contacto con nós para saber máis sobre a Síndrome X Fráxil. É moi complicado asumir o diagnóstico dunha patoloxía da que
En un contexto como el actual, captar fondos para los proyectos de las asociaciones es difícil. Muchos más si eres un colectivo poco conocido o no respaldado por una organización fuerte, con un nombre socialmente identificable. Sin embargo, las familias que formamos parte de estos colectivos , también emprendemos proyectos que, siendo poco ambiciosos por
Necesitamos tu ayuda, con ella podemos hacer muchas cosas. Leer más »
El próximo día 19 de octubre contaremos, en Santiago de Compostela, con la presencia de la Doctora Monserrat Milà Recassents del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clinic de Barcelona, durante la mañana de este día, tendremos ocasión, las familias con Síndrome X Frágil de aprender más de la mano de esta experta,
JORNADA INFORMATIVA PATOLOGÍAS ASOCIADAS AL SÍNDROME X FRÁGIL Leer más »
El pasado sábado, bajo un calor de justicia, nos reunimos algunas de las familias de AGAXFRA, en Celas de Peiro, Culleredo. Echamos de menos a algunas pero cierto es que reunir a Carlos, Andrés, Dani, Emilio, Alberto, Pablo y Alba fue un gusto y valió la pena. Compartimos momentos con personas adultas con Síndrome X
Reunión de Familias Leer más »
