El pasado 29 de febrero, Día Internacional de las enfermedades raras, se presentó la Alianza Internacional del Síndrome X Frágil.
La IFXA, se puso en marcha en Berlín y Sacramento como iniciativa de dos personalidades dentro de nuestro colectivo, Randi Hagerman, Doctora en el Instituto MIND de la Universidad de California en Davis y Jörg Richstein, padre y presidente de la Organización X Frágil de Alemania. El objetivo de esta alianza es compartir experiencias, conocimientos y contenidos entre sí, en servicio a la comunidad mundial del X Frágil, para conseguirlo se pretende reunir a todas las organizaciones matrices del SXF en el mundo, así como promover la creación de otras donde no existen.
Hasta el momento se ha creado una página web donde se intercambiará información y se dará cabida a las asociaciones nacionales, como la Federación Española del Síndrome X Frágil que será nuestra representación.
www.IFXA.net
El lema de la Alianza: «Creando un mundo donde no hay nadie sólo con el diagnostico de cromosoma X Frágil»
