La Xunta de Galicia acaba de publicar: Diario Oficial de Galicia, nº 45 del 7 de marzo,su convocatoria de oferta de empleo público, en la que existe una reserva específica para personas con discapacidad intelectual. Esta fantástica iniciativa viene acompañada con la firma de un convenio con FADEMGA Plena Inclusión y Down Galicia, cuyo objetivo […]
Oferta de empleo público Leer más »
El día Mundial de las enfermedades raras se celebrará el próximo 29 de febrero. Como sabéis es muy importante el apoyo de cada persona en las reivindicaciones que FEDER hace de forma continua y muy especialmente de cara a este día de sensibilización mundial. No por ser menos, se tienen menos derechos, a veces el
Día mundial de las enfermedades raras Leer más »
El pasado día 6 de noviembre, en Bilbao y durante todo el fin de semana, la Federación Española del Síndrome X Frágil desarrolló el IV Encuentro de chicas afectadas por el Síndrome. Dinamizado por un equipo técnico altamente especializado en la intervención con personas afectadas. Estos encuentros se iniciaron con el objetivo de trabajar aspectos
IV Encuentro de chicas con Síndrome X Frágil Leer más »
«Juntos por una mejor calidad de vida», este es el lema del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebra el 28 de febrero. Nos unimos a las inciativas que a nivel gallego y nacional realizan las distintas plataformas que representan a las persona que tiene una enfermedad rara: FEGEREC y FEDER. EURODIS, Rare Diseases Europe :
28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Leer más »
Un ano máis vamos a intentar reunirnos as familias da Asociación Galega da Síndrome X Fráxil. Decimos que o vamos a intentar porque estamos dispersas por toda a comunidade, somos pais e nais de nenos e nenas, mozos e mozas con SXF, temos ademais outros membros na familia, é un fin de semana xa rematado
Xornada para Familias. Leer más »
La Asociación Catalana de X Frágil nos ofrece los vídeos del congreso internacional celebrado en Barcelona. Numerosas familias de toda España se reunieron durante dos jornadas en las que pudieron compartir experiencias y actualizarse en temas que afectan tanto a los portadores del SXF como a los afectados. Tratamientos e intervención de la mano de
Congreso Internacional de Barcelona Leer más »
CONGRESO 2012: PROGRAMA A Asociación Catalana da Síndrome X Fráxil, organiza durante os días 23 e 24 de marzo o Congreso Internacional sobre a Síndrome X Fráxil que contará coa presencia dos Dres. Paul e Randi Hagerman, considerados a nivel mundial as máximas autoridades na SXF e participen en intercambios con profesionais e familias.
III Congreso Internacional: Síndrome X Frágil, FXTAS y FOP Leer más »
Celebrouse en Santiago de Compostela un taller para familias de afectados pola Síndrome X Fráxil o día 12 de setembro. Alí estivemos un total de 61 persoas, nais, pais, nenos/as e mozos/as, con e sin X Fráxil, case todos os que formaban parte da Asociación dende hai tempo, todos estaban contentos de volver a verse,
