El próximo día 19 de octubre contaremos, en Santiago de Compostela, con la presencia de la Doctora Monserrat Milà Recassents del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clinic de Barcelona, durante la mañana de este día, tendremos ocasión, las familias con Síndrome X Frágil de aprender más de la mano de esta experta, muy conocida por cuantos formamos parte de AGAXFRA y en general afectados por el Síndrome, dada su dilatada experiencia, así como su interés y apoyo personal a todos los temas relacionados con esta patología.
Concretamente este día tendremos ocasión de tratar y conocer más profundamente las patologías asociadas a la premutación del Síndrome X Frágil: Fallo Ovárico prematuro y Sindrome de Temblor-Ataxia (FXTAS) y otras patologías, realizando revisión de los distintos aspectos: diagnostico, seguimiento, tratamiento y estudios de investigación recientes.
Las patologías asociadas a la premutación del SXF, son grandes desconocidas pero no por ello menos imporantes, os dejamos un enlace a un post anterior en el que nos acercábamos al FXTAS: http://xfragilgalicia.wordpress.com/2012/03/10/fxtas-sindrome-de-temblorataxia-asociado-al-x-fragil/
La jornada está dirigida fundamentalmente a familiares de los afectados: padre, madre, tíos, abuelos, etc.
Esta acción es una iniciativa CIBERER (Centro de investigación de enfermedades raras)
Los intersados en asistir pueden solitar más información, debido a la limitación de aforo en el correo electrónico: xfraxilgalicia@gmail.com.
19 de octubre a las 9:30 de la mañana,
LUGAR
Hospital Clínico de Santiago
Edificio A, planta cero
Investigación y docencia, Aula 2
Travesía da Choupana s/n 15706 - Santiago de Compostela