El síndrome X frágil es un trastorno que sucede cuando el cuerpo no puede producir suficiente cantidad de proteína necesaria para que el cerebro crezca y se desarrolle. Es la causa hereditaria más común de discapacidad intelectual, 1 de cada 4.000 varones y 1 de cada 6.000 mujeres están afectados por el SXF, aumentando significativamente […]
El lunes 10 de Junio tuvo lugar el Evento Estrelas no Camiño en el que los hermanos Rial han vuelto a contar con la Asociación Galega do Síndrome X-Fráxil como causa benéfica. Este es el décimo aniversario del evento en el que los hermanos Rial de Casa Barqueiro han acogido a casi 40 chefs que
Estrelas no Camiño 2024 Leer más »
En toda Galicia, la solidaridad y la gastronomía se unieron para un evento inolvidable: el Bocado Solidario. Organizada en colaboración con Estrella Galicia y ‘Estrelas Solidarias no Camiño de Santiago’, el evento tiene este año como objetivo apoyar a la Asociación Galega da Síndrome X Frágil. Nos complace anunciar que, gracias a la generosidad de
Bocado Solidario: Un Éxito en Galicia Leer más »
¡Hola a todas y todos! Como muchas de vosotras sabréis, el próximo 29 de febrero se celebra el Día mundial de las Enfermedades Raras. En la Asociación Galega de X Frágil, queremos aprovechar esta fecha tan significativa con una jornada especial de convivencia el próximo sábado 2 de marzo en Celas de Peiro, Culleredo (dirección).
Celebración del Día de las Enfermedades Raras con la Asociación Galega da X Frágil Leer más »
Gracias a la generosidad de los chefs participantes en en Estrelas no Camiño y la colaboración del Hotel a Quinta da Auga estamos realizando un sorteo solidario de una cena en uno de los restaurantes de los chefs participantes en el evento. El plazo para participar es hasta el 30 de Junio y las rifas
Sorteo Solidario Estrelas no Camiño 2023 Leer más »
Los hermanos Rial, Rogelio y Francisco, organizan cada año el evento solidario Estrelas no Camiño, que convierte a su Casa Barqueiro de Negreira en capital de la gastronomía española. Buscan con él resaltar la excelencia de la despensa gallega y al tiempo realizar una multitudinaria cena con fines benéficos. En esta novena edición ha sido
El evento Estrelas no Camiño 2023 con Agaxfra Leer más »
El día 18 de Marzo de 2023 se cumplieron 25 años de la constitución de la Asociación Galega da Síndrome X Frágil. Desde aquí nuestro más profundo reconocimiento.
25 Años de la constitución de la Asociación Leer más »
Se denominan enfermedades raras porque las sufren menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, en España afectan en algún momento de sus vidas al 8% de la población.Unas de las principales dificultades a las que se enfrentan estos pacientes es obtener un diagnóstico correcto en un plazo de tiempo adecuado. Un paciente de una
28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer más »
X-X-XX Con motivo del Día Europeo del Síndrome X-Frágil , la Federación Española del Síndrome X-Frágil y todos sus asociados, hemos creado este maravilloso vídeo que esperamos os guste tanto como a nosotros. Compártelo con el hashtag: #YoSuperoElReto
X-X-XX Hoy es el 10 de Octubre de 2020, también escrito como X-X-XX, día Europeo del Síndrome X Frágil. Desde Agaxfra hemos compartido una nota de prensa con los medios para dar visibilidad al Síndrome, y compartir el apoyo de diferentes concellos iluminando monumentos de lila para dar reconociomiento a este día. En Santigo se
Día Europeo del Síndrome X Frágil Leer más »
Enfermedades Raras. Día internacional de la concienciación sobre el Síndrome x-frágil https://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/4499-d%C3%ADa-internacional-de-la-concienciaci%C3%B3n-sobre-el-s%C3%ADndrome-x-fr%C3%A1gil
