Achegase o remate do ano e polo tanto cómpre facer resume do feito nel. Como Asociación hai que destacar o importante esforzo de cada familia por seguir apoiando a outras que se poñen en contacto con nós para saber máis sobre a Síndrome X Fráxil. É moi complicado asumir o diagnóstico dunha patoloxía da que […]
«Juntos por una mejor calidad de vida», este es el lema del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebra el 28 de febrero. Nos unimos a las inciativas que a nivel gallego y nacional realizan las distintas plataformas que representan a las persona que tiene una enfermedad rara: FEGEREC y FEDER. EURODIS, Rare Diseases Europe :
28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Leer más »
En un contexto como el actual, captar fondos para los proyectos de las asociaciones es difícil. Muchos más si eres un colectivo poco conocido o no respaldado por una organización fuerte, con un nombre socialmente identificable. Sin embargo, las familias que formamos parte de estos colectivos , también emprendemos proyectos que, siendo poco ambiciosos por
Necesitamos tu ayuda, con ella podemos hacer muchas cosas. Leer más »
Encontramos en facebook, una imagen que nos explicaba maravillosamente lo que es el déficit de atención. Cuando la vimos, inmediatamente reconocimos a alguno/a de nuestros chicos/as: https://www.facebook.com/tda.trastornodeficitatencion Las imágenes a veces son capaces de hacernos comprender, a todos, de forma sencilla, algo que es más complejo, este aspecto lo compartimos con las personas afectadas por
Imágenes que nos cuentan cosas Leer más »
Para algunos de nuestros chicos, la utilización de Sistemas Alternativos de Comunicación, puede ayudar y facilitar el desarrollo de su autonomía a todos los niveles. Los SAC, contribuyen a convertir el entorno en más accesible a las personas con problemas de comunicación. Dejamos una interesante guía de CEAPAT relacionada con este tema: Cuaderno de Apoyo
Sistemas Alternativos de Comunicación y accesibilidad. Leer más »
Deixamos enlace con esta interesante guía de Down Galicia: Guía de Orientación Académica e Profesional
El próximo día 19 de octubre contaremos, en Santiago de Compostela, con la presencia de la Doctora Monserrat Milà Recassents del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clinic de Barcelona, durante la mañana de este día, tendremos ocasión, las familias con Síndrome X Frágil de aprender más de la mano de esta experta,
JORNADA INFORMATIVA PATOLOGÍAS ASOCIADAS AL SÍNDROME X FRÁGIL Leer más »
El pasado sábado, bajo un calor de justicia, nos reunimos algunas de las familias de AGAXFRA, en Celas de Peiro, Culleredo. Echamos de menos a algunas pero cierto es que reunir a Carlos, Andrés, Dani, Emilio, Alberto, Pablo y Alba fue un gusto y valió la pena. Compartimos momentos con personas adultas con Síndrome X
Reunión de Familias Leer más »
Compartimos este hermoso vídeo que presenta, de forma amena, las habilidades que las personas con trastorno del espectro del autismo presentan y no siempre son comprendidas. También las personas con Síndrome X Frágil, presentan algunas de estas habilidades. «Debemos escucharlos y comprenderlos, pero sobre todo hacer que se sientan queridos». http://www.youtube.com/watch?v=fCoBk1tWYEg&feature=share
Academia de Especialistas. Fundación Orange Leer más »
Descripción: «El calzoncillo de José» es un cuento que ayudará a nuestros alumnos a comprender porqué deben dejar los pañales y utilizar el baño para hacer todas sus necesidades fisiológicas. Las ilustraciones del cuento han sido realizadas por las propias autoras. Autor/es: Miriam Reyes OlivaAdriana Muñoz de la Nava Sánchez ENLACE AL CUENTO: http://arasaac.org/materiales.php?id_material=152
CUENTO PARA DEJAR PAÑALES Leer más »
