«Juntos por una mejor calidad de vida», este es el lema del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebra el 28 de febrero.
Nos unimos a las inciativas que a nivel gallego y nacional realizan las distintas plataformas que representan a las persona que tiene una enfermedad rara: FEGEREC y FEDER.
EURODIS, Rare Diseases Europe : Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.
Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.