El pasado día 6 de noviembre, en Bilbao y durante todo el fin de semana, la Federación Española del Síndrome X Frágil desarrolló el IV Encuentro de chicas afectadas por el Síndrome. Dinamizado por un equipo técnico altamente especializado en la intervención con personas afectadas.
Estos encuentros se iniciaron con el objetivo de trabajar aspectos relacionados con las habilidades y relaciones sociales, autoestima o autonomía personal de chicas afectadas a partir de 16 años. Debemos destacar que el SXF, afecta más a varones que a mujeres y sus características serán también distintas y específicas dependiendo del sexo. Esto hace que en la mayoría de las ocasiones los programas se diseñen para el colectivo de mayor afectación y número, los varones, siendo las chicas grandes olvidadas en la investigación e intervención. Por ello este programa desarrollado por la Federación Española es pionero en su diseño y, a la vista de los resultados obtenidos estos años, una iniciativa que ha sobrepasado las expectativas iniciales.
Hace cuatro años un grupo de chicas que venían de Madrid, Tarrasa, Castellón, Murcia, Extremadura, Valladolid, Zaragoza y Galicia entraron en contacto por primera vez. Su edad iba desde los 16 a los 30, su capacidad intelectual variable, sus condiciones personales distintas y sin embargo, durante un fin de semana fueron capaces de descubrir que, siendo tan distintas, eran perfectamente iguales y aquello que tanto a ellas como a sus familias les parecía una utopía se convirtió en realidad, se han constituido en un grupo dinámico, participativo y de verdadera amistad y apoyo que continua durante todo el año a través de las redes sociales y otros medios como el whatsapp.
Igualmente estos encuentros han constituido un grupo de apoyo fundamental para las familias que han tenido ocasión de poner en común las experiencias vividas a lo largo del año, necesidades detectadas y forma de abordarlas.
Los encuentros finalizan cada año con la reunión de familias y chicas dinamizadas por el equipo técnico.
Estas acciones cuentan con el apoyo del Real Patronato de la Discapacidad.