La Asociación Catalana de X Frágil nos ofrece los vídeos del congreso internacional celebrado en Barcelona.
Numerosas familias de toda España se reunieron durante dos jornadas en las que pudieron compartir experiencias y actualizarse en temas que afectan tanto a los portadores del SXF como a los afectados. Tratamientos e intervención de la mano de expertos internacionales y profesionales altamente especializado.
Hola:
os sigo por Facebook y creo que hacéis una gran labor,sólo quería felicitaros.soy de Cantabria y tengo un hermano con x frágil de 30 años.Ojalá cuando mi hermano era pequeño hubiera habido este tipo de movimientos!! Este año acabo mi carrera de logopedia,espero ayudar a muchos niños con necesidades especiales.hay que luchar para que los logopedia podamos ejercer en colegios,para que padres sin recursoS como mis padres puedan darle una educación adaptada a sus hijos.para estar en un colegio nos obligan a tener magisterio y eso mo es justo!!!!!! Están los AL,pero que no os engañen,de verdad!! Un saludo!
Ccuando digo,están los Al q no os engañen,quiero decir,que don maestros en audición y lenguaje,no logopedas! Por supuesto todos mis respetos para los AL,aquí lo que importa es la inclusión de los niños y su bienestar para que su futuro sea lo mejor posible,con un hermano afectado,se de lo que hablo.mil gracias por leedme y por vuestra labor tan importante!
Gracias Elena y ánimo, es un camino duro, sobre todo para las familias, padres o hermanos y nos queda mucho por avanzar a todos los niveles de atención de los niños y niñas, chicos y chicas con SXF, pero sin duda nuestro esfuerzo valdrá la pena. Eso sí, no es un logro a corto plazo, al igual que le ocurre a nuestros chicos, a la sociedad y a los diversos sistemas que la integran: educativo, sanitario, social etc. necesitan tiempo para fijar conceptos. Sigamos trabajando, luchando, algún día, obtendremos resultados.
Excelente información. Sin duda, se trata de una gran iniciativa y me parece que hacéis una gran labor social, ya que este síndrome es poco conocido a pesar de que es la segunda causa de deficiencia tras el síndrome de down. Esperemos que se sigan realizando avances al respecto. Un saludo.