Asociación Galega da Síndrome X Fráxil archivos - Página 2 de 4

Investigación y avances

Asociación Galega da Síndrome X Fráxil, Prensa, Sanidad / admin

La prensa se hace eco de nuevos avances e investigación sobre el tratamiento del Síndrome X Frágil. www.ehu.es/p200-content/es/contenidos/noticia/20130409_cromosoma_x_debil/es_info/info.html http://www.abc.es/sociedad/20130401/abci-farmaco-retraso-mental-201303311939.html http://www.newsesp.com/noticias/el-antibiotico-minociclina-muestra-algunas-mejoras-en-el-sindrome-x-fragil Investigadores españoles encuentran una nueva diana terapéutica para vencer al síndrome x frágil

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Formación para profesionales y familias

Asociación Galega da Síndrome X Fráxil, Información y Biblioteca / admin

Promovida y organizada por la Escola Galega de saude para Cidadans, del SERGAS, el próximo 21 de mayo, tendrá lugar, en Santiago de Compostela la tercera edición del curso sobre Síndrome X Frágil,(SXF), impartido por neuropediatras y profesionales voluntarios de nuestra asociación. Con estes cursos la asociación inició, este año, una serie de actividades que

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Xornada para Familias.

Asociación Galega da Síndrome X Fráxil, Colectivo / admin

Un ano máis vamos a intentar reunirnos as familias da Asociación Galega da Síndrome X Fráxil. Decimos que o vamos a intentar porque estamos dispersas por toda a comunidade, somos pais e nais de nenos e nenas, mozos e mozas con SXF, temos ademais outros membros na familia, é un fin de semana xa rematado

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El autismo te habla. 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Asociación Galega da Síndrome X Fráxil, Comunicación / admin

El autismo te habla, sigue las señales. Ver el spot. El Síndrome X Frágil es la causa genética más importante de autismo. Por lo menos la mitad de los niños con SXF tienen comportamientos autistas y suponen un total del 1 al 3% de los niños diagnosticados de TEA. La frecuencia en algunas series e

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Congreso Internacional de Barcelona

4 comentarios / Colectivo / admin

La Asociación Catalana de X Frágil nos ofrece los vídeos del congreso internacional celebrado en Barcelona. Numerosas familias de toda España se reunieron durante dos jornadas en las que pudieron compartir experiencias y actualizarse en temas que afectan tanto a los portadores del SXF como a los afectados. Tratamientos e intervención de la mano de

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FXTAS: Síndrome de Temblor/Ataxia asociado al X Frágil.

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Hace una década que los Drs. Randi y Pual Hagerman hablaban por primera vez de FXTAS como una nueva forma de ataxia cerebelosa que afectaba a los portadores de la premutación del gen FMR1, responsable del Síndrome X Frágil. Históricamente, los individuos portadores de la premutación en FMR1 se les consideraba clinicamente asintomáticos puesto que no manifestaban

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Recomendaciones para la atención sanitaria a los pacientes con TEA y trastornos asociados.

Sanidad / admin

AGAXFRA, colaboró y participó con la Federación Autismo Galicia y ASPERGA, durante el año 2011 en la elaboración y difusión de las recomendaciones para la atención sanitaria a los pacientes con trastornos del espectro del autismo y trastornos asociados, entre ellos, el Síndrome X Frágil. Estas recomendaciones, dirigidas al personal sanitario, fueron explicadas por técnicos

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III Congreso Internacional: Síndrome X Frágil, FXTAS y FOP

2 comentarios / Asociación Galega da Síndrome X Fráxil, Colectivo, Comunicación / admin

CONGRESO 2012: PROGRAMA A Asociación Catalana da Síndrome X Fráxil, organiza durante os días 23 e 24 de marzo o Congreso Internacional sobre a Síndrome X Fráxil que contará coa presencia dos Dres. Paul e Randi Hagerman, considerados a nivel mundial as máximas autoridades na SXF e participen en intercambios con profesionais e familias.

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Recursos

Asociación Galega da Síndrome X Fráxil, Recursos / admin

Recursos Tecnolóxicos.

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O Alumno con SXF. Pautas na aula

Asociación Galega da Síndrome X Fráxil, Biblioteca AGAXFRA, Educación, Publicaciones e imágenes / admin

Documento de pautas para a atención ao alumno con SXF (Documento elaborado por Ana Prieto Flórez e Noa Gallego Míguez. Ano 2012). Un alumno con Síndrome X Fráxil vai a requerir atencións específicas acordes co seu fenotipo. Si ben é certo que cada neno/a afectado de SXF vai a presentar características distintas en función do

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