10 de octubre Esta es la fecha elegida por las asociaciones europeas del Síndrome X Frágil, SXF, para concienciar a la sociedad sobre el mismo. Desde nuestra asociación nos unimos a dicha conmemoración con el objetivo de informar y reivindicar una atención mejor y más temprana para afectados y familias. La Federación Española del SXF, […]
Día Europeo del Síndrome X Frágil Leer más »
Fechas y lugar de celebración Fechas de realización: Del 09-10-2019 al 11-10-2019 Sede: ÁGUILAS Lugar: Hotel Puerto Juan Montiel. Av. Puerto Deportivo, 1. Playa de Poniente. Águilas Plazos Inscripción: Del 13/04/2019 al 02/10/2019 Objetivos Como objetivo general lo que nos planteamos es proporcionar a los beneficiarios de este Congreso una formación específica sobre el Síndrome del X-Frágil (SFX), que
CURSO DE ACTUALIZACIÓN Y AVANCES EN EL SÍNDROME X FRÁGIL: NUEVOS DESAFÍOS Leer más »
El próximo día 1 de mayo, aprovecharemos el festivo para recibir en Santiago de Compostela a la Dra. Yolanda de Diego que nos impartirá una charla coloquio sobre los nuevos tratamientos experimentales en el Síndrome X Frágil. Tendremos ocasión de escuchar de su mano los resultados de la investigación sobre el síndrome X Frágil, que llevan
Charla: Nuevos tratamientos experimentales en el SXF, Leer más »
El 18 de diciembre de 2007, la Asamblea General de Naciones Unidas, adoptó la resolución 62/139 e instauró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, instando a los estados miembros y a la sociedad en general a tomar conciencia de lo que supone este tipo de trastorno y promover
2 de abril día mundial del autismo Leer más »
Es verdaderamente importante en la vida de cualquier persona vivir con autonomía. Es aspiración de cualquier joven disponer de su tiempo, de su espacio, organizarse, planificar, en definitiva, tomar decisiones y avanzar en su vida. Ser autónomo parece algo connatural al desarrollo vital de las personas, sin embargo, cuando hablamos de personas con discapacidad, sobre
Podemos y lo hacemos Leer más »
«Pormi» es una herramienta digital impulsada por la Fundación CERMI Mujeres y la Fundación Vodafone España que además han contado con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Cuerpo Nacional de Policía o Cruz Roja. Esta aplicación, disponible en Android e iOS tiene como objetivo facilitar el conocimiento y detección de
\»PORMI\» contra la violencia de género, una app para mujeres con discapacidad Leer más »
No debemos perder de vista las importantes aplicaciones que nos ofrece la Fundación Orange, muchos de nuestros chicos y chicas con Síndrome X Frágil pueden beneficiarse de ellas. Por ejemplo: DictaPicto «Desarrollada por BJ-Adaptaciones y Doble Equipo, Dictapicto permite convertir en tiempo real el lenguaje oral, la voz, en información visual. Está pensada para anticipar
Hace un montón de tiempo que no incluimos ninguna entrada en el Blog. La verdad es que no siempre llegan noticias interesantes pero cuando lo hacen, compartimos. SALUD E INVESTIGACIÓN: Nos llega una buena noticia de la mano de Yolanda de Diego, infatigable investigadora en el SXF. Después de 25 años de investigación, la Agencia
