La Asociación Valenciana del Síndrome X Frágil ha realizado el interesante vídeo de divulgación y sensibilización sobre el síndrome que compartimos. Os animamos a compartirlo para llegar a un mayor número de personas e interesados. Qué es el X Frágil.
El pasado 30 de junio se inició en Bilbao el XXX Congreso Internacional AELFA-IF / CLPV, en el transcurso del mismo se expusieron dos interesantes trabajos en póster que compartimos: Perfil Lingüístico en el Síndrome X Frágil a partir de la BLOC, Dra. Mª Ángeles Lopez y Dr Eliseo Diez-Itza. Pérfiles comparados de comprensión léxica
Por quinto año consecutivo se ha celebrado este fin de semana en el Centro Estatal de Enfermedades Raras, Burgos, el encuentro anual del grupo de mujeres afectadas por el SXF, que se vienen reuniendo anualmente con la ayuda de la Federación Española del Síndrome X Frágil, así como la colaboración de entidades como el Real Patronato de
Quinto encuentro de mujeres afectadas por el SXF Leer más »
Nos encanta esta iniciativa, centrada en la atención al paciente, a la persona. Nos encanta por su contenido, desarrollo y por su autoría. Las necesidades no provienen de una única parte, en este caso el paciente con necesidades específicas de apoyo, provienen de más partes implicadas, igualmente en este caso, del proceso de atención sanitaria.
Grandes iniciativas en la atención sanitaria Leer más »
Dejamos los siguientes enlaces para información sobre estudios relacionados con el SXF. Somos optimistas pero, a largo plazo, las familias no perdemos la esperanza de que estos trabajos traigan, para el SXF, una mejora y por qué no una cura. Pero no debemos olvidar que todos los procesos deben venir avalados por la evidencia científica y no
Noticias sobre investigación Leer más »
Se acaba de publicar «Bajo el mismo cielo. El camino da sentido a la vida», la historia de una familia que se enfrenta al Síndrome X Frágil, escrito por un padre, Diego Cuellar. Seguro que nos encantará y hará emocionar porque, aquellos que son padres se sentirán identificados y los que estén cerca
\»Bajo el mismo cielo\» Leer más »
De vez en cuando tenemos un soplo de frescura con una nueva publicación sobre el SXF, esta vez encontramos a través de las redes sociales esta publicación que os dejamos porque sin duda, por los profesionales que la han redactado, será muy interesante. SINOPSIS
Lectura interesante Leer más »
El pasado 29 de febrero, Día Internacional de las enfermedades raras, se presentó la Alianza Internacional del Síndrome X Frágil. La IFXA, se puso en marcha en Berlín y Sacramento como iniciativa de dos personalidades dentro de nuestro colectivo, Randi Hagerman, Doctora en el Instituto MIND de la Universidad de California en Davis y Jörg
Alianza Internacional del X Frágil Leer más »
La Xunta de Galicia tiene abierto, hasta el 30 de abril, el plazo para inscribirse en los campamentos de inclusión para personas con discapacidad. Toda la información la podéis descargar del siguiente enlace: CAMPAMENTOS DE VERANO 2016 FADEMGA Plena Inclusión también tiene disponible su Programa de respiro Familiar, toda la información en el siguiente enlace:
Programas para el verano Leer más »
La Xunta de Galicia acaba de publicar: Diario Oficial de Galicia, nº 45 del 7 de marzo,su convocatoria de oferta de empleo público, en la que existe una reserva específica para personas con discapacidad intelectual. Esta fantástica iniciativa viene acompañada con la firma de un convenio con FADEMGA Plena Inclusión y Down Galicia, cuyo objetivo
Oferta de empleo público Leer más »
