Hace una década que los Drs. Randi y Pual Hagerman hablaban por primera vez de FXTAS como una nueva forma de ataxia cerebelosa que afectaba a los portadores de la premutación del gen FMR1, responsable del Síndrome X Frágil. Históricamente, los individuos portadores de la premutación en FMR1 se les consideraba clinicamente asintomáticos puesto que no manifestaban […]
FXTAS: Síndrome de Temblor/Ataxia asociado al X Frágil. Leer más »
AGAXFRA, colaboró y participó con la Federación Autismo Galicia y ASPERGA, durante el año 2011 en la elaboración y difusión de las recomendaciones para la atención sanitaria a los pacientes con trastornos del espectro del autismo y trastornos asociados, entre ellos, el Síndrome X Frágil. Estas recomendaciones, dirigidas al personal sanitario, fueron explicadas por técnicos
CONGRESO 2012: PROGRAMA A Asociación Catalana da Síndrome X Fráxil, organiza durante os días 23 e 24 de marzo o Congreso Internacional sobre a Síndrome X Fráxil que contará coa presencia dos Dres. Paul e Randi Hagerman, considerados a nivel mundial as máximas autoridades na SXF e participen en intercambios con profesionais e familias.
III Congreso Internacional: Síndrome X Frágil, FXTAS y FOP Leer más »
Documento de pautas para a atención ao alumno con SXF (Documento elaborado por Ana Prieto Flórez e Noa Gallego Míguez. Ano 2012). Un alumno con Síndrome X Fráxil vai a requerir atencións específicas acordes co seu fenotipo. Si ben é certo que cada neno/a afectado de SXF vai a presentar características distintas en función do
O Alumno con SXF. Pautas na aula Leer más »
La Asociación Gallega del Síndrome X Frágil ha sido una de las tres entidades con las que la Consellería de Sanidad de la Xunta ha llevado a cabo la iniciativa de la tarjeta sanitaria doble A. Entidades como la Federación Autismo Galicia, llevan muchos años trabajando por la atención especializada a los niños/as con TEA,
Tarjeta Sanitaria doble A Leer más »
